La grande truffa del Telethon il professor Testard denuncia una "mistificazione".
Il Telethon 2008 in Francia è terminato il 7 dicembre, dopo 30 ore di appello ai donatori.
Più di 95 milioni di euro sono stati raccolti per la ricerca sulle malattie genetiche.
Sono 20 anni che questa "grande fiera" televisiva continua...
Ecco cosa ne pensa un ricercatore, uno specialista in biologia della riproduzione.
Traduzione di Giuditta
"E 'scandaloso. Il Telethon raccoglie annualmente tanti euro quanto il bilancio di funzionamento di tutto l'Inserm. La gente pensa di donare soldi per la cura. Ma la terapia genica non è efficace. Se i donatori sapessero che il loro denaro, prima di tutto è utilizzato per finanziare le pubblicazioni scientifiche, ma anche i brevetti di poche imprese, o per eliminare gli embrioni dai geni deficienti, cambierebbero di parere. Ilprofessor Marc Peschanski, uno dei architetti di questa terapia genica, ha dichiarato che abbiamo intrapreso un strada sbagliata. Si stanno facendo progressi nella diagnosi, ma non per guarire. Inoltre, anche se progrediamo tecnicamente, noi non comprendiamo molto di più la complessità della vita. Poichè non possiamo guarire le malattie, sarebbe preferibile cercare di scoprirne l'origine, prima che si verifichino. Ciò consentirebbe l'assoluta comprensione dell'uomo, di una certa definizione di uomo". In un'intervista con Medicina-Douces.com.
Jacques Testard, è direttore di ricerca presso l'Istituto Nazionale della Sanità e della Ricerca Medica (Inserm), specialista in biologia della riproduzione, "padre scientifico" del primo bebè-provetta francese, e autore di numerose pubblicazioni scientifiche che dimostrano il suo impegno per una "scienza contenuta entro i limiti della dignità umana".
Testard scrive sul suo blog, fra l'altro:
"Gli OGM (organismi geneticamente modificati) sono disseminati inutilmente, perché non hanno dimostrato il loro potenziale, e presentano un reale rischio per l'ambiente, la salute e l'economia. Essi non sono che degli avatar dell'agricoltura intensiva che consentono ai produttori di fare fruttificare i brevetti sulla Natura e la Vita. Al contrario, i test terapeutici sugli esseri umani sono giustificati quando sono l'unica possibilità, anche piccola, per salvare una vita. Ma è assolutamente contraria all'etica scientifica (e medica) far credere a dei successi imminenti di uno o di un altro farmaco. Nonostante i numerosi errori, i fautori della terapia genica (spesso gli stessi fra quelli degli OGM) sostengono che "finiremo per arrivarci", e hanno creato un tale aspettativa sociale che il "misticismo del gene" si impone ovunque, sino nell'immaginario collettivo. Il successo costante del Telethon dimostra questo effetto, poiché a forza di ripetute promesse, e grazie alla complicità di personalità mediatiche e scientifiche, questa operazione raccoglie donazioni per un importo vicino al bilancio di funzionamento di qualsiasi ricerca medica in Francia. Questa manna influisce drammaticamente sulla ricerca biologica in quanto la lobby del DNA dispone del quasi monopolio dei mezzi finanziari (finanziamenti pubblici, dell'industria e della beneficenza) e intellettuali (riviste mediche, convenzioni, contratti, man bassa sugli studenti ...). Quindi, la maggior parte delle altre ricerche sono gravemente impoverite - un risultato che sembra sfuggire ai generosi donatori di questa enorme operazione caritativa... "
Per completare, ultima citazione estratta dal libro di Testard "La bicicletta, il muro e il cittadino":
Tecno science e mistificazione: il Telethon.
"Da due decenni, ogni anno, due giorni di programmazione della televisione pubblica sono esclusivamente riservati ad un'operazione orchestrata, alla quale contribuiscono tutti gli altri mezzi di comunicazione: il Telethon. Col risultato che, delle patologie, certamente drammatiche ma che, per fortuna, interessano relativamente poche persone (due o tre volte inferiore alla sola trisomia 21, per esempio), mobilitano molto di più la popolazione e raccolgono molti più soldi rispetto ad altrettante terribili malattie, un centinaio o un migliaio di volte più frequenti.
Possiamo solo constatare un meritato successo di una efficace attività di lobbying e consigliare a tutte le vittime, di tutte le malattie, di organizzarsi per fare altrettanto.
Ma si dimenticherebbe, per esempio, che:
-il potenziale caritativo non è illimitato. Quello che ci donano oggi contro la distrofia muscolare, non lo doneranno domani contro la malaria (2 milioni di decessi ogni anno, quasi tutti in Africa);
-quasi la metà dei fondi raccolti (che sono equivalenti al bilancio annuale di funzionamento di tutta la ricerca medica francese) alimentano innumerevoli laboratori che influenzano fortemente le linee guida. Contribuendo in tal modo alla supremazia finanziaria dell'Associazione francese contro la distrofia muscolare (l'AFM che raccoglie e ridistribuisce a suo piacimento i fondi raccolti), sarebbe anche e soprattutto impedire ai ricercatori (statutari per la maggior parte, e quindi pagati dallo Stato, ma anche laureati e, soprattutto, studenti, sicuramente raccomandati, post-dottorato che vivono sul finanziamento della AFM) di contribuire alla lotta contro altre malattie, e/o di aprire nuove strade;
-non è sufficiente disporre di mezzi finanziari per guarire tutte le patologie. Lasciar credere a questo strapotere della medicina, come lo fa il Telethon è indurre in errore i pazienti e le loro famiglie;
-dopo venti anni di promesse, la terapia genica, non sembra essere la buona strategia per curare la maggior parte delle malattie genetiche;
-quando delle somme così importanti sono raccolte, e portano a tali conseguenze, il loro utilizzo dovrebbe essere deciso da un comitato scientifico e sociale che non sia sottomesso all'organismo che le colletta.
Ma anche, come non domandarsi sul contenuto di una "magica" operazione in cui le persone, illuminate dalla fede scientifica, corrono fino ad esaurimento o fanno nuotare i loro cani nella piscina comunale ... per "vincere la miopatia"? Alla fine della tecnoscienza, spuntano gli oracoli e i sacrifici di un tempo che credevamo finito ... "
In conclusione: non fate dei doni al Telethon!
di Olivier Bonnet
Commenti
Intanto il professor Testard si riferisce al telethon francese, organizzato da AFM (Association Française contre les Myopathies), che raccoglie fondi ESCLUSIVAMENTE contro le miopatie (distrofie muscolari) ed i cui fondi sono gestiti da AFM che da anni segue la strada quasi esclusiva della terapia genica.
Telethon in Italia raccoglie fondi per TUTTE le malattie di origine genetica, ed i progetti di ricerca non si occupano esclusivamente di terapia genica.
Se sulle distrofie muscolari ancora non si hanno ancora risultati risolutivi (a parte da distrofia di Ulrich, per la quale si sta sperimentando con successo una terapia farmacologica) lo stesso non si può dire per l’ADA-SCID, una sindrome autoimmune che costringe i bambini a vivere completamente isolati dal resto del mondo (in America li chiamano “bubble boys” perché sono costretti a vivere in una “bolla”). Per questa sindrome la terapia genica è stata RISOLUTIVA. Questo significa che delle persone che avrebbero dovuto vivere isolate dal mondo possono fare una vita assolutamente normale. Il protocollo per questa terapia è stato messo a punto dai laboratori finanziati dal telethon italiano.
Comunque Telethon mi sta parecchio sul cazzo, fa un sacco di pietismo quando le associazioni serie l’hanno abbandonato da quarant’anni, ci sono un sacco di zombie televisivi che si fanno belli perché fanno beneficenza (una volta all’anno e sbandierandolo in maniera oscena.
In conclusione, non donate a chi vi pare, ma prima informatevi bene su ciò che non fa.
I progetti di ricerca del telethon italiano sono valutati da una commissione medica internazionale assolutamente indipendente dal comitato telethon (che si occupa della raccolta fondi)
Benché telethon sia stato portato in Italia dalla Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare nel 1990 seguendo il modello francese, da questo si è totalmente staccato quando ha deciso di allargare la ricerca a tutte le malattie genetiche. Tant’è vero che la UILDM figura ormai come uno dei tanti partner di telethon (e neanche il più importante, prima ci sono la BNL (orrore! eh si…) le Poste, le Ferrovie dello Stato, eccetera, pertanto non esiste un’associazione che dia un indirizzo politico univoco per il finanziamento dei progetti di ricerca (come può succedere in Francia).
A tale proposito, l’unico vincolo che telethon ha nei confronti di UILDM è che i fondi raccolti da questa associazione vadano a finanziare progetti di ricerca clinica e di base sulle malattie neuromuscolari.
Per quanto riguarda l’asserzione che “la terapia genica non sembra essere la buona strategia al fine di curare la maggior parte delle malattie genetiche” avrei delle obiezioni: può essere anche vero ma, come dicevo nel mio intervento precedente, una parte di queste è attualmente curata dalla terapia genica. Per l’ADA-SCID riporto un link alla pagina del grande truffatore:
http://www.telethon.it/news/ultimissime/pagine/dettaglionews.aspx?NewsID=3630
Se avete informazioni più approfondite su telethon alle quali non ho accesso, e per le quali valga la pena di scrivere articoli di denigrazione, vi prego di espormele, perché io, da povero ingenuo, ho sempre riposto la mia fiducia nella serietà di telethon. Ripeto, mi fa schifo il pietismo che viene usato nella trasmissione televisiva e nelle lettere che sono arrivate ad alcuni donatori, non mi piace che il partner principale di telethon sia BNL, però non riesco a trovare un modo diverso in Italia per finanziare la ricerca sulle malattie di origine genetica. Se qualcuno lo conosce posti un commento su questo blog e sarò felice di informarmi meglio.
p.s. già che ci siamo perché non buttiamo un po’ di merda anche su MSF, Emergency, Amnesty, AMREF, AIRC, AIL?
Almeno se so che queste associazioni sono una truffa ho un buon motivo per non contribuire a tutte quelle campagne di raccolta fondi che mi si presentano davanti tutto l’anno: e l’azalea, e le arance, e le stelle di natale, e il banchetto per la raccolta delle firme, e quello con le magliette, che palle! ma la gente non ha proprio niente da fare? Stanno lì a giornate, magari anche sotto la pioggia, e vuoi che non li paghino? Mah, secondo me la cosa puzza, i soldi che gli do servono a pagare i volontari…
Mi scuso per lo sfogo ma sono uno dei pochi imbecilli che passerà due giorni e mezzo in piazza al freddo per raccogliere fondi per telethon in un periodo di crisi e non mi va giù che si riprenda una critica fatta in francia nei confronti di un’associazione francese per screditare in Italia una cosa totalmente diversa.
A che pro? Voglio capire, davvero, che senso ha? E’ informazione? Per fare informazione bisogna prima di tutto averle le informazioni, io da volontario ho riportato quelle che ho riguardo al telethon italiano, spero per completezza, che siano pubblicate.
Il giornalista indipendente che ha scritto questo pezzo è Olivier Bonnet (carte de presse N° 79839, puoi controllare)
Email : olivierbonnet@plumedepresse.com
Indirizzo: 13610 Le Puy Sainte Réparade, Francia. In Francia la diffamazione è punita duramente, nonostante la libertà di stampa, questo giornalista non può permettersi di inventare delle cose così gravi, se non è stato lo stesso professor Testard a scriverle.
Un'altra cosa importante, la miopatia di Duchene può essere curata al primo stadio, senza bisogno del "Telethon". E' uno scandalo perché si continua a tenerlo nascosto, sia in Francia che nel mondo! Sto traducendo dei documenti importantissimi. Delle rivelazioni inaudite. Presto le posterò sul mio blog e su tutti i siti che vorranno.
E' bene quello che fai e in quello che credi, ma purtroppo vi sono troppi interessi dietro queste associazioni...Esempio: qualche anno fa (ancora la Francia) c'è stato un gravissimo scandalo: il fondatore e presidente dell'ARC (Associazione caritativa per la ricerca sul cancro) è stato condannato per abuso di beni sociali. Solo il 27 % delle somme raccolte dall'ARC erano per la ricerca...il resto per lui e i suoi complici. Questo signore, aveva fondato l'ARC dopo che la sua amata fidanzata era morta di cancro...Lui stesso figurava nelle pubblicità televisive e cartacee, sempre abbronzatissimo...Ville e piscine, comprate con il resto dei doni...
http://largeur.com/expArt.asp?artID=83
Fammi sapere cosa ne pensi.
Ciao.
Jacques Testard
piu precisamente facevi menzione di questo post,e sono passata a leggere
Sono sterrefatta è poco,so che molte associazzioni dedite a raccolta fondi sono nate per scopi che ben poco hanno aa hce vedre con quel che dicono-Questa sera in tv(che strano) si è parlato di un attore(non ricordo il nome) che si è attivato per una non so quale comuita' dei bambini in brasile-In un hanno avrebbe raccolto circa 200.000.00 euro e come lgi faceva notare l'intervistatore c'ernao troppe cose che non andavano troppi soldi spesi che non si capisce per chi ,per ocsa e a favore di che cosa-perchè li in Brasile non è arrivato nulla o quasi-Certo che se quello che scrivi è vero c'è da dubitare di tutti-Quelli della ricerca sul Cancro,o melgio L'istituto clinico che c'è qui a milano,il piu conosciuto a me ha sempre dato dei dubbi,per una storia che mi raccontarono persaone che l'hanno vissuta sulal loro pelle-Il tal professorone(non faccio il nome ma è noto ormai essendo stao anche un Ministro)chiedeva tangenti per inserire i pazienti piu velocemente nella lista ,insomma un'italietta dello schifo come sempre e uno si imbestialisce,conoscendo le vere miserie che regano a questo mondo e anche in italia-
Giuditta posso riportare il post nei miei blog? Ovviamente con link al tuo blog e la post,se si passa a scrivermelo in un commento-Ad ogni modo terro' gli occhi sempre piu' aperti
Gabry
E lo Stato?
Possibile che lo Stato non prenda a cuore il problema se non dando una volta l’anno la disponibilità ad ospitare queste manifestazioni televisive ?
Lo Stato perché continua a tollerare ingiustizie, le faraoniche evasioni, i compensi ai top manager fallimentari, gli sprechi di risorse ingenti e incomprensibili?
In questa guerra contro la malattia che fa migliaia di vittime innocenti all’anno, di questa guerra contro casualità maligne perché non ci si fa carico con interventi esclusivi e di ampio respiro?
Perché si lascia morire un Paese tagliando risorse alla ricerca scientifica e quindi anche a quella medica ?
Lo Stato che ha nei suoi poteri decisionali e nelle sue responsabilità il compito di garantire la sicurezza nazionale non deve delegare agli atti di libera contribuzione individuale
Lo Stato ha il dovere di garantire la Qualità della Vita di ogni cittadino, a prescindere poi dalle valutazioni ottenibili in termini di consensi
Intelligenza e Lungimiranza della classe dirigente permetterebbero di fare gli interessi della collettività ed elevare la solidarietà al rango che le compete, non relegandola a fenomeno occasionale
La Ricerca potrebbe non essere un’arma per ottenere consenso del breve periodo ( se sono uno Stato che investe in ricerca, probabilmente i risultati della mia iniziativa non li avrò prima di 10-20 anni ) e potrebbe far perdere voti ma di certo si configurerebbe come un’arma essenziale per garantire prospettive future al Paese
Ma in una Società come la nostra che dimentica molto in fretta, con rammarico mi rendo conto che questi ragionamenti sono improponibili.
http://itruffatori.blogspot.it/2013/01/telethon-una-truffa.html
In sintesi, non commento la validità dell'iniziativa ma l'opportunità, in genere, di chiedere soldi ai privati cittadini per sostenere iniziative che dovrebbero essere finanziate dallo Stato ove ne rilevi un'effettiva necessità e previa una completa e pubblica trasparenza di ogni singola operazione.
Secondo le mie valutazioni, qualsiasi richiesta di soldi "volontaria" o involontaria ai privati cittadini nasconde una truffa.